אנשים שואלים: איך אני מסוגלת להתמודד בעבודה עם אנשים עם מוגבלויות? בשנים הראשונות לא הבנתי על מה הם מדברים, מה זאת אומרת איך? כי צריך. אך במבט יותר כנה פנימה, אני נאלצת להודות בתהליך שעברתי.
שלום, אני תמר ואני מעצבת מוצרים לאנשים עם מוגבלויות. לא אחת נתקלתי באנשים שתוהים לגביי איך אני עושה את מה שאני עושה. לעיתים אני מזהה את זה במבט שלהם ולעיתים הם אומרים את זה בקול רם: איך אני מסוגלת להתמודד בעבודה עם אנשים עם מוגבלויות? בשנים הראשונות לא הבנתי על מה הם מדברים, מה זאת אומרת איך? כי צריך. ללקוח שלי קשה יותר, זה לא המקום שלי ואני רק כלי. אך במבט יותר כנה פנימה, אני נאלצת להודות בתהליך שעברתי. לא גדלתי לצד אדם עם מוגבלות ניכרת או עם מוגבלות בעצמי, הנושא היה לי חדש, והייתי צריכה לנער מעצמי אמונות טפלות, אשר רק מעוצמת ההפתעה שהן שם, וכמה הן חסרות בסיס במציאות (מוגבלות זה עין הרע?!) הצלחתי לנער אותן לחלוטין. מעבר לכך, החלטתי שעבודה עם אנשים עם מוגבלות מביאה עלי ברכה ולא קללה, ומחשבה יוצרת מציאות.
לקח לי זמן אך לבסוף הבנתי: זה לא שאכפת לי יותר מאשר לחברים שלי, יש אנשים שזה מציף אותם והם לא מסוגלים להתמודד. הם לא בוחרים לא להתמודד, הם באמת לא מסוגלים. וזה שאני מסוגלת, רק מדגיש ביני לבין עצמי את הייעוד שלי בעבודה הזו. כנראה נתפרתי במיוחד כדי להוביל את השינוי הזה, להגשים את החלומות האלו, וזו אכן ברכה ענקית בשבילי. זו זכות.
אני לא יכולה לעצור ולפחד כשאני דורשת מהלקוח שלי כזה אומץ . אדם שאהב לבשל ונפגע בידו, צריך לתת לי סיכוי להחזיר לו את היכולת לבשל, ולקחת בעצמו את הסיכון שיתאכזב. וזה הרבה יותר מפחיד. החשש של הלקוח מחייב אותי לוודא שאני יכולה להצליח בפרויקט עוד לפני שהוא התחיל, ואני עושה את זה באמצעות הבנה יסודית של האתגר, ניתוח מהיר של שלבי הפעולה שאותה רוצים לבצע, איתור בעיות צפויות, מחקר קצר של מה שקיים ושיחות עם בעלי המקצוע הרלוונטיים. להבין את האתגר לעומקו זה החלק הכי חשוב.
לדוגמא, בעיצוב פתרונות עבור אדם שרוצה לחזור לבשל, האתגר שנתקלתי בו שוב ושוב והיה לי יותר קשה מאחרים היה דווקא בחוסר המקום לאדם עם המגבלה באזור המטבח. למרות שהלקוח הגיע אלי עם בעיה כמו לאחוז סכין או לבצע פעולות בישול עדינות עם הידיים, בניתוח של סביבת השימוש הבעיה של המקום תמיד תפסה נפח מרכזי בפרויקט. "מקום" או "חוסר מקום" הם הרבה פעמים ביטוי נפשי לא פחות מפיזי, בנוסף לחוסר היכולת של בני הבית להבין כמה זה חשוב לפנות מקום במטבח שיהיה מיועד לאדם שרוצה לחזור להכין אוכל. בין אם הוא משתמש בכיסא גלגלים וצריך משטח בגובה מותאם או בין אם הוא עומד לפני השיש, העיניין של להקציב לו מקום מיוחד תמיד היה קשה. הקבלה של המוגבלות כמצב קיים היא קשה, והאדם עם המוגבלות שגם ככה מתמודד עם לא מעט מבוכות לא שש להילחם גם על מקומו במטבח. לא פעם נאלצתי להשתמש בכריזמה ובחוצפה ישראלית כדי לגייס לעזרה את בן המשפחה הדומיננטי במטבח, ולהפוך אותו למעורב פעיל בפינוי מקום קבוע לאדם שעומד לחזור לבשל.
כישלון הוא לא מושג שאני מרגישה קרובה אליו, כל צעד הוא צעד קדימה כי אני לומדת ממנו. ממש כמו ביזמות, אם נתקלים בקיר – או ששוברים את הקיר, או שממשיכים לחפש דרכים חלופיות עד שמגיעים למטרה. אם התחלנו פרויקט בכיוון אחד וגילינו שהוא לא מתאים, חוזרים צעד אחד אחורה ובודקים שוב, בכל תהליך יש הרבה מאוד מרכיבים ואפשר "לתקוף" פרויקט מזוויות שונות. אם הדימיון הוא חסר גבולות, כך גם מגוון הדרכים לפיתרון.
יחד עם זאת, לעיתים זה לא בידיים שלי או רחוק מידי. דווקא כשביקרתי בעמותות של הילדים וראיתי את העבודה הנפלאה שהם עושים, הבנתי כמה ילדים עם מוגבלויות עוד יש, מודרים מהחברה ולעיתים מהמשפחה, ללא צל של מושג שיכול להיות להם פיתרון. באחת העמותות סיפרו שהם אוספים ילדי רחוב לעמותה, מלמדים אותם ומשקמים אותם עד לשלב שהם חוזרים לבתי הספר (בתמונה למטה: מגוריי הילדים בעמותה, אוקטובר 2015). בעמותה אחרת הם לוקחים את הילדים עם המוגבלויות אליהם למשך היום כדי שההורים יוכלו לצאת לעבוד. בזמן שההורים בעבודה הילדים מקבלים מגוון טיפולים והרבה אהבה.
אני זוכרת שרק לפני מספר שבועות עמדתי שם, בקניה, באחד מהאזורים הכפריים, מביטה באדמה ומהרהרת לעצמי בייאוש, כמה עבודה יש לעשות פה, זה בלתי נגמר. זה היה בבית ספר לילדים עם מוגבלויות, ולצוות של בית הספר לא היה מושג מה המוגבלות של חלק גדול מהילדים שהיו שם, שלא לדבר על טיפולים ואביזרי עזר. מאיפה להתחיל? הידיעה שאני לא יכולה לתקן את כל העולם עם שתי ידיים לא הקלה עלי. מה שכן שמר עלי מלצלול לתהום הייאוש ולעשות אחורה-פנה, היה להתמקד במוצרים שהבאתי איתי ובתחום שאני מתמחה בו: מוצרים לאנשים עם מוגבלויות. זה היה העוגן.
הרגעים הקשים בתהליך העבודה מגיעים אלי בזמן המחקר ואף פעם לא בעבודה מול הלקוח. הרגע הקשה הראשון היה כמה חודשים לאחר שסיימתי את התואר, לפני 5 שנים בערך. ישבתי וערכתי מחקר אודות קהל היעד, וכשנתקלתי בנתון הבא הייתי צריכה לקחת הפסקה כדי להתאפס. זה השפיע עלי כל כך חזק שאני זוכרת את זה כמו היום. הנתון, מתוך מחקר ממשלתי מ-2007 על אנשים עם מוגבלויות בישראל, מדווח כי "בקרב אנשים עם מוגבלות חמורה ליותר מ 75,000 נפש אין על מי לסמוך בשעת חירום." הנתון הזה שבר אותי, ומאז ועד היום לא ניגשתי להתמודד איתו שוב. גם בקניה היו לי כמה ימים קשים, לאחר שנאמר לי מספר פעמים כי הורים רבים מחביאים את הילדים עם המוגבלות בבתים, מחשש שיראו אותם ויחשבו שהם (ההורים) מקוללים. לחשוב על ילדים שלא ראו אור יום, ועל כך שזו תופעה נפוצה שבר את ליבי.
ועדיין, יש פתרונות. כמו מאזניים, מול הרע תמיד אפשר למצוא את הטוב, גם אם הוא מגיע בכמויות קטנות. כשניסיתי לסכם רשימה של העמותות והמוסדות הקיימים בארץ עבור אנשים עם מוגבלויות, הפסקתי לרשום לאחר שלושה עמודים. קיימים אינספור מקומות וגופים שפועלים למען רווחתם של אנשים עם מוגבלויות, ולמרות שיש עוד הרבה מקום לשיפור בתהליך הבירוקרטי, קיימים הרבה אנשים טובים וחרוצים בארץ. גם באמונות טפלות יש דרכים לטפל: אפשר להסביר למשפחות של בוגרים וילדים עם מוגבלויות את הסיבה הרפואית למגבלה – שתחליף בתודעתם את האמונה הטפלה. אפשר לתת להם דוגמא טובה של אנשים הנמצאים בתהליך חיובי ופעיל בחברה או דרך סיפור אישי. העלאת מודעות והסברה הן הבסיס לכל שינוי חיובי.
בשורה התחתונה הסכמתי ביני לבין עצמי שיהיו עוד רגעים קשים, ודווקא ההתכווצות בבטן היא זו שמזכירה לי שלא איבדתי תחושה. אני נותנת לאש לבעור ולעצב להיות, והדבר היחיד שמכבה אותם הוא להצליח לעורר תקווה חדשה בלקוח. לשמחתי אני מצליחה לעשות את זה לא מעט. סדי הנגינה המיוחדים, המזלגות עם תומכי האחיזה, הסד לתרגול כף היד, העבודה במרכז השיקומי, אוחז המפרט, אוחז המכחול, הסדים הטיפוליים, משטח הבישול ללקויית ראיה המשתמשת ביד אחת, הקולפן לאחיזה מלאה ועוד. כל פרויקט שמעורר שמחה הוא רגע של אושר שלא כבה לעולם.
סד טיפולי המאפשר משחק
אוחז מכחול או עיפרון
עבודה במרכז עבודה שיקומי המעודדת מוטוריקה עדינה
סד לנגינה בגיטרה
סד טיפולי המאפשר כתיבה
אוחז מפרט
קולפן לאחיזה מלאה
סדי נגינה בגיטרת לפסלייד
הפסקה בעבודה על הסד לתרגול
תומכי אחיזה לאכילה עם מזלג
משטח בישול ללקויי ראיה ומשתמשים ביד אחת
